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Eau Thermale Avène,你的肌膚夥伴

舒緩魚鱗病

Eau Thermale Avène熱衷於參與病人協會並建立夥伴關係以支持他們。其中最強大的是2007年建立的夥伴關係,以支持魚鱗病患者。與法國Ichtyose協會(AIF)主席Anne Audouze和Les Thermes d'Avène主任Marie-Ange Martincic共同研究這一罕見的致殘性遺傳疾病。

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首先,什麼是魚鱗病?

Anne Audouze它有幾種形式,但通常表現為非常乾燥、高度發炎和皮膚繃緊。患者通常患有角化過度或皮膚開裂,他們不出汗,因此不能很好地應對乾冷、熱或溫度變化。 他們很難參加體育運動和在過熱的空間工作。這導致了身體、審美以及心理上的不適。病人往往變得孤僻。

Marie-Ange Martincic: 這種皮膚病極其罕見:在法國,每50萬中只有1至2人或865人受影響。而且由於它相當明顯,吸引了別人的目光和疑問。那些除了被誤解之外還遭受痛苦的病人。

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希望我們的治療在有效和嚴格的同時也能讓人感到愉快。當你有疼痛的皮膚時,這很重要。

Marie-Ange Martincic

你們的夥伴關係是如何形成的?

那是一次邂逅。當時AIF的主席Marie-Cécile Verly患有相當嚴重的魚鱗病,來到了Avène。活泉水療療程對她有很大的好處。

M-A.M: 她要求參加Entretiens d'Avène1。 2007年,我把她介紹給當時的品牌經理。除了幽默和善於交際外,Marie-Cécile Verly還很堅定。這些聯繫被輕輕地編織起來。活動是專家之間就某一重要議題以圓桌會議的形式舉行。其目的是讓科學界和非科學界瞭解皮膚學研究的最新進展。

1-該活動是專家之間就一個重要議題舉行的圓桌會議。其目的是讓科學界和非科學界瞭解皮膚學研究的最新進展。

我們感到得到了支持,這確實是不可替代的。

Anne Audouze

這種夥伴關係對魚鱗病患者及其親人意味著什麼?

A.A.。首先,對我們來說,多年來我們一直能夠體驗到精神上的支持和堅定不移的關注。它使我們能夠資助家庭在活泉水療護理中心度過週末,並在四年內資助不同的家庭。 這些接觸使病人能夠通過中心相互聯繫,同時也與護理人員聯繫。我們感到得到了支持,這確實是不可替代的。還有許多重點:提供的產品(和患有魚鱗病的皮膚經歷),教育手冊,在我們的青年週末期間的化妝師。

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M-A.M: 這是一種交換。由於AIF的存在,我們推廣活泉水療療程,為更多的病人提供方案。在90年代初,我們每年只有一到兩個人患有魚鱗病。這些年來,每年有40至45人來自世界各地。我記得,除其他事項外,一個患有魚鱗病的美國小女孩的到來,我們當時與她進行了長時間的溝通。 幾年後,在美國監測她的醫生利用一次去法國旅行的機會,專程來到Avène。他看到了如此不可思議的結果,他想知道我們為他的病人做了什麼。那是一個強而有力的時刻。然後,如果沒有AIF幫助我們招募病人,我們就不可能建立起今天唯一的關於活泉水療療程對魚鱗病影響的研究。這使我們能夠科學地顯示出活泉水療療程的臨床和心理效益,即使是在中期。

2- 2009年,與幾個大學醫院中心合作,開展了一項研究,評估Avène活泉水療療程對魚鱗病患者的影響。這項研究發表在2011年11月的《英國皮膚病學雜誌》(2011年165期,第1087-1094頁)上,強調了Avène的活泉水療療程作為一種治療方法的價值。

 

參加研究後,一位病人給我寫信說:"我可以活下去。我皮膚上的毛孔可以自由呼吸。

Marie-Ange Martincic

該療法對魚鱗病患者有什麼好處?

M-A.M: 參加研究後,一位病人給我寫信說:"我可以活下去。我皮膚上的毛孔可以自由呼吸。我從來沒有體驗過現在的感覺--柔軟的、舒適的、不會感到痛楚的。"這是她第一次接受治療,她已經66歲了,她很後悔之前沒有瞭解到這一點。

Anne Audouze事實上,患有魚鱗病的皮膚可能非常硬和龜裂。活泉水和治療使皮膚變得柔軟,並減少炎症。在這裡,病人可以放鬆,發現適合他們症狀的治療方法,以改善他們的皮膚外觀。終於到了。

M-A.M: 隨著我們經驗的積累,我們已經能夠開發出特別合適的治療方法和設備。如頭皮淋浴或脈動式浴缸噴射器,將療程設備與抗敏活泉水的特性相結合。身體包裹和水潤的面部護理也是治療方案的一個主要內容。但我們希望使我們的治療在有效和嚴格的同時也能讓人感到愉快。當你有疼痛的皮膚時,這很重要。因此,我們的治療室向室外和大自然開放,休息室裡有遊戲,塗抹面霜也很愉快。我們設立了 "替代搔癢 "工作坊,這些工作坊使兒童在治療方面更加獨立,並為家庭其他成員提供活動。這使它能夠使每個人受益。

 

在這裡,病人可以放鬆,發現適合他們症狀的治療方法,以安慰和改善他們的皮膚外觀。終於到了。

Anne Audouze
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